İleri evre kanser veya alzheimer gibi kronik hastalıklarda haliyle hep hastaya odaklanırız. Hastalığın yaşam kalitesine olumsuz etkilerini gözlemler, hasta için endişelenir ve üzülürüz.
Bu arada hiçbirimizin aklına hasta yakınının neler yaşadığı, neler hissettiği gelmez. Sevdiği insanı kaybetme korkusu duyarken, dimdik ayakta duruşunu… Yemek, ev işi, çamaşır, ütü ve çocukların ödevleri gibi sorumluluklarının yanısıra, ağrılı anlarında hastasının başucunda sabahlayışını… Gözünden uyku akarken, hastasının temizlik ve bakımını yapıp, bezini değiştirdiği yorgun gecelerini… Tüm bunları hiç aklımıza getirmeyiz.
Bir hasta yakınının gözlerinin içine baktığınızda çok şey görürsünüz aslında; hüzün, endişe, yorgunluk, çaresizlik ve umut... Ama çoğumuz hep hastaya odaklandığımızdan ona 24 saat bakımını, ilgisini veren kişinin neler yaşadığını farketmeyiz. Hasta yakınıyla empati kurmayız.
AİLEDEKİ EN FEDAKAR BİREY HASTAYA BAKAR AMA…
Hasta bakımının sorumluluğunu kalabalık ailelerde bile genelde bir kişi omuzlar. Ailenin fedakarıdır o. Örneğin, annenin ya da babanın bir sağlık problemi olduğunda, kaç kardeş de olsalar, hastanın bakımını hep ailenin en anaç ruhlu kadını üstlenir. Diğer kardeşler içinde, “Sen birkaç gün dinlen. Nöbeti biz üstlenelim”diyen biri çıkmaz. Bu yüzden de kendi gereksinimlerini ikinci plana atarak sevdiğinin hastalıkla mücadele sürecinde hep yanında olur. Doktor kontrollerini ihmal ederek kendi sağlığını da riske atar. Oysa, hastaya bakan kişinin de uyumaya, dinlenmeye, kitap okumaya, kendi ihtiyaçlarını karşılamaya hakkı vardır. Ancak nedense bırakın bunu dile getirmenin, aklından geçirmenin bile yanlış olduğu düşünülür. Hastanıza bakım veren bir kişi olarak kendi gereksinimlerinizi dile getirmek ayıp değil, tam tersine temel ihtiyaçtır. Ve hasta yakınlarının en doğal hakkıdır. Amerikan Ulusal Kanser Enstitüsü Bakım Verenlerin Hakları Bildirgesi’ne göre, bakın kanserli hasta yakınlarının hangi hakları var:
KANSERLİ HASTALARA BAKIM VERENLERİN HAKLARI
. Kendimi umursama hakkım var. Bu bencillik değildir. Hastama daha iyi bakabilmem için kendime iyi davranmam lazım.
. Diğer insanlardan yardım isteme hakkım var. Çünkü gücümün sınırlı olduğunu biliyorum.
. Hastamla ilgili olan kısım dışında kendi yaşamımın diğer bölümlerini de sürdürme hakkım var. Bazı şeyleri sadece kendim için yapma hakkına sahibim.
. Kızgın olmaya, depresif olmaya; kızgınlığımı, zorlandığımı, duygularımı açıklamaya hakkım var.
. Hastamın ya da çevremdekilerin bana kendimi suçlu ya da kızgın hissettirme girişimlerini reddetme hakkım var.
. Hastam için yaptıklarımla ilgili geri bildirim istemeye, affedilmeye, kabullenilmeye, sevilmeye, bağlanmaya, önemsenmeye hakkım var.
. Yapabildiklerimle gurur duymaya, hastamın ihtiyaçlarını karşılayabildiğimde kendimi alkışlamaya hakkım var.
. Hastamın tam gün yardımıma ihtiyaç duymadığı zamanlarda, beni ayakta tutabilecek bir yaşama ve bireyselliğimi korumaya hakkım var.
Kanserli hastaların yakınlarının haklarıyla ilgili bu bildirgeyi Akdeniz Üniversitesi Hastanesi Tıbbi Onkoloji Bilim Dalı’nın web sitesinde buldum. Onları da, kanser tedavi sürecini hasta ve hasta yakınıyla bir bütün olarak gören bu yaklaşımları, hazırladıkları faydalı web sitesi için tebrik ediyorum.