Geçtiğimiz hafta Ulusal Sedef Farkındalık haftasıydı. Sedef Hastaları Dayanışma Derneği’nin 16 Eylül Cumartesi günü Büyükada Çelik Gülersoy Kültür ve Sanat Merkezi’nde düzenlediği hastalarla buluşma ve farkındalık etkinliğinde ben de “Sedef hastaları için psikososyal etkiler ve çözüm yaklaşımları” başlığı altında bir konuşma yaptım. Dolaysıyla bu haftaki yazımı da sedef hastalığına ayırdım. Çorbada benim de tuzum olsun.

Sedef Hastaları Dayanışma Derneği’ni bilir misiniz? 

 2010 yılında Mustafa Yıldırım öncülüğünde kurulan bir dernek. Kamu yararına çalışan, hasta ve hasta yakınlarından oluşan ve kar amacı gütmeyen bir hasta derneği. Bu dernek kurulduğu günden bu yana Sedef hastalığı konusunda bilinç arttırmaya çalışıyor ve çok güzel işlere imza atıyor. Herkes için sağlık ilkesiyle, hastalara ve hasta yakınlarına destek veriyor. Onları tanıyınca benim de sedef hastalığı konusunda farkındalığım oldukça arttı. Yazacak çok şey çıktı…

Sedef diğer dermatolojik hastalıklar gibi psikosomatik bir hastalık. “Soma” eski Yunancada  vücut anlamına gelmektedir.  “Psikosomatik” hastalıklar fiziksel rahatsızlıkların organik kaynaklı olmayıp psikolojik kaynaklı olduğu düşünülen hastalıklardır.  

Önceden sadece deri hastalığı olarak nitelendirilen sedef, artık tüm vücudu etkileyen bir hastalık olarak kabul ediliyor. Tedavisinde psikolojik destek büyük önem taşımakta.

Bu hastalık, deri üzerinde fiziksel belirtilerle kendini gösterirken, sıklıkla psikososyal zorluklara da yol açar. Psikososyal yaklaşım, sedef hastalığının sadece fiziksel belirtilerine değil, aynı zamanda hastaların duygusal ve sosyal yaşamlarına nasıl etki ettiğine odaklanır. 

Sedef normalde kaşıntılı bir hastalık değil ancak stres şiddeti arttıkça kaşıntı şiddeti de artmaktadır.

Hastaların psikolojik olarak da iyi durumda olmalarını sağlamak, sedef hastalığı tedavisinin olmazsa olmazlarından biridir. Psikolojik destek, hastaların gereksinim duyduğu ilaç dozunun azalmasına ve hastaların daha hızlı iyileşmesine önemli katkı sağlamakta.

Depresyon ve anksiyete de sedef hastalarının çoğuna eşlik eden sorunlar ve bunların en büyük nedenlerinden biridir kaşıntı.

Deri hastalıkları, yaşamı tehdit etmez fakat yaşam kalitesini bozar ve hastaların çoğunda psikolojik yıkım görülür. Bunlardan en çok görülen belirtiler özsaygı eksikliği, sosyal izolasyon, depresyon, anksiyete ve damgalama.

Sedef hastalığı olan bireyler, ciltlerindeki belirtiler nedeniyle utanabilir. Bu durum, özsaygı eksikliğine yol açar ve hastaların özsaygılarını yeniden kazanmaları önemlidir.

Sedef hastalığı, bazen sosyal çekilme ve izolasyon hissini tetikleyebilir. Hastalar, dış dünya ile etkileşimlerini sınırlayabilirler, bu da psikososyal izolasyona yol açar.

Aynı zamanda sürekli fiziksel belirtilerle başa çıkmak zorunda kaldıkları için depresyon ve anksiyete riski altındadırlar.

Ulusal olarak Sedef hastalığını insanlara anlatmaya çalışmak çok önemli. Bunun için bol bol farkındalık etkinlikleri düzenlemeli ve halkı da hastalar kadar bilinçlendirmeli. Onlara, hastalığın bulaşıcı olmadığını ve hijyen eksikliğinden kaynaklanmadığını anlatmalı. Ömür boyu süreceğinden, tedavi görüleceğinden söz edilmeli. Özellikle ailenin ve yakın çevrenin hastalığı anlamasını sağlamak önemlidir. 

Kuşkusuz günlük yaşamın her anında insanları eğitmeye çalışmak da, onların bakışlarını görmezlikten gelmeye çabalamak da oldukça zor. Özellikle garip bakışları önemsemeyi öğrenmek zaman alacaktır. Bunun için yılmamak umutla, azimle çalışmak ve çabalamak gerek. İhtiyaç duyulduğunda konusunda uzman bir psikologtan destek almalı. Bu konuda (liyezon psikiyatrisi) konulu psikolojik destek verecek yerlerin ve psikologların sayılarının da çoğalması oldukça önemli.

Sözlerimi İbn-i Sina’nın çok beğendiğim bir sözüyle sonlandırıyorum:

ŞÜPHE HASTALIKLARIN YARISIDIR.

İYİMSER OLMAK, OLUMLU DÜŞÜNMEK İLAÇLARIN YARISIDIR.

SABIR İSE ŞİFANIN İLK ADIMIDIR.