Porfiri hastalığı, vücudun porfirin adı verilen bileşenleri yeterince üretememesi nedeniyle oluşan nadir bir metabolik bozukluk olarak biliniyor.
Hastalığın ‘vampir hastalığı’ olarak adlandırılmasının nedeni ise porfirinin neden olduğu semptomların, vampir efsanelerine benzemesi… Örneğin bu rahatsızlıkta hastalar, güneş ışığından kaçınmak zorunda kalıyor ve sarımsak gibi belirli yiyeceklerle olumsuzlar yaşayabiliyor. Hatta bu durum ölümcül olabilecek krizlere de neden olabiliyor.
‘GEÇİRDİĞİM BİR ATAK 40 SAAT SÜRDÜ’
Bugüne kadar 480’den fazla atak geçirdiğini ve bu atakların doğumdan daha acı verici olduğunu belirten Nightingale, New York Post’a yaptığı açıklamada, “Hastaneye gitmediğim bir atak 40 saat sürdü; bilincimi kaybettim, durmadan kusuyordum ve çığlık atıyordum. Reçeteli ağrı kesiciler bile etkisiz kalıyordu. Bu acı doğumdan bile daha kötüydü” ifadelerini kullandı.
Dışarıda yemek yemenin de büyük bir zorluk olduğuna dikkat çeken Nightingale, "Bildiğim bir yer olmadığı sürece menüye bakıyorum ve ağlıyorum. Çünkü ne yiyebileceğimi bilmiyorum. Özellikle kırmızı üzüm, soya ve kahve gibi birçok gıda maddesinden kaçınmak zorundayım. Bu durum, sosyal yaşamımı ve dışarıda yemek yeme deneyimini büyük ölçüde kısıtlıyor” şeklinde konuştu.
‘DOĞRU BİR TEDAVİ BULMAKTA GÜÇLÜK ÇEKİYORUM, DOKTORLAR BAZEN DURUMUMU GOOGLE’DA ARAŞTIRMAK ZORUNDA KALIYOR’
Nightingale, hastalığının tanısının konulmasının ise 20 yılı aştığını belirterek, “Bu hastalıktan muzdarip olan daha fazla insan olmalı. Bu durum hakkında farkındalık yaratmak istiyorum. Ayrıca teşhis konulduğundan beri doğru bir tedavi bulmakta da güçlük çekiyorum. Doktorlar bazen durumumu Google’dan araştırmak zorunda kalıyor” ifadelerini kullandı.
Phoenix Nightingale, yaşadığı durumu kamuoyuna duyurarak benzer sorunlarla mücadele eden insanlara umut olmayı amaçlıyor. “Bu hastalığı olan birçok insan deli olarak adlandırılıyor” diyen Nightingale, “Ancak bu bir gerçek ve daha fazla bilinmesi gerekiyor” dedi.
