BU ÖRNEKLERLE YÜZLEŞMEMİZ LAZIM

Micheal KUYUCU 06 Ara 2020

Micheal KUYUCU
Tüm Yazıları
Bakan Koca'nın özellikle medyada çok fanatiği var.

#ismailcaganiyasatalim

Son zamanlarda Sağlık Bakanlığı çok gündeme geliyor. Cumhuriyet döneminin en büyük sıkıntısı olan pandemi ile beraber Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Türkiye’de tüm zamanların en popüler sağlık bakanı oldu. Bakan Koca’nın özellikle medyada çok fanatiği var. Bir üniversite bir de hastane sahibi olunca popüler bir iş adamı da oluyorsunuz. Ancak onu eleştiren çok ciddi de bir kitle var.

2 milyon avrolu tedavi

Son birkaç aydır karşıma sağlık bakanlığı ile ilgili fıkra gibi hikayeler geliyor. Mesela son dönemlerde gündemde olan ama sağlık bakanlığının pek de ilgilenmediği -en azından dışardan öyle gözüken- bir olaydan bahsetmek istiyorum. Bilmiyorum duydunuz mu? Türkiye’de altı binin üstünde SMA hastası küçük çocuk var. Bunlardan biri de İsmail Çağan Demir. SMA hastası İsmail’in durumundan bahsetmek istiyorum. Geçtiğimiz hafta, İsmail’in annesi ve küçük İsmail’in takipçileri ile bir sosyal medya bağlantısında bir araya geldik. İsmail Çağan üç yaşında, SMA hastası ve yurt dışında tedavi görmesi için 2 milyon 132 bin avro paraya ihtiyacı var. Bu para gen tedavisi olması için gerekiyor. SMA Tıp 1 hastalığı var. İsmail’in ailesi, 2 yaşını dolduran çocukları için Avrupa Birliği ülkelerinde 21 kilogramın altındaki çocuklara uygulanan ve 13,5 kilogramın altındaki çocuklarda yüzde 95 oranında başarı sağlayan gen tedavisi için 4 Eylül 2020 tarihinde bir kampanya başlattı. Amacı bu tedaviyi yapması için gerekli olan 2 milyon avroyu toplayarak çocuğunun yurt dışında gen tedavisi görmesini istiyor.

“Demogoji yapma!”

Hikayesini dinledim. Pelin hanım sadece oğlu için değil, Türkiye’deki diğer SMA hastaları içinde mücade ediyor. Kendisinin ifadesine göre şu an Türkiye’de yaklaşık 6 bin SMA hastası var. Hepsi de yardım bekliyor. Bu hastalığın tedavisi olduğu kadar hastanın bakımı da çok zor. Mesela dengesini sağlayabilmesi için gereken tek bir aracın fiyatı yaklaşık 45 bin TL. Çocuğun enfeksiyon riski var bunun için ailenin çok dikkatli olması lazım, kilo almaması lazım, bunun için aile bazen ona yemek bile vermekten korkuyor. İsmail’in ailesi geçtiğimiz günlerde sağlık bakanlığına seslerini duyurmak için bakanlığın önüne gitmiş. Orada onun yanında olan diğer ailelerin tek bir isteği vardı, o da devlet büyüklerine çocuklarının sesini duyurmak, sağlık bakanına bu konuda bilgi vermek ve ondan yardım istemekti. Ama seslerini duyuramadılar. Hatta orada güvenlik birimleri onlara gelip “demogoji yapma” diyerek hırpaladılar. Kırılmışlar, üzülmüşler. O günün akşamında bir de SMA hastası çocuk hayatını kaybedince üzüntüleri on kat daha arttı.

Vatandaş böyle bir parayı nereden bulacak?

Hikaye çok üzücü, moral bozucu. Hastalık bu, herkesin başına gelebilir. Önemli olan bu hastalıklarla mücadele edebilmek, hastalıklarda insanların yanında olmak. Burada da en önemli pay ise devlete düşüyor. Çünkü bizim öz anne ve öz babamızdan sonra ikinci anne ve babamız devletimiz.  2 milyon avro gibi bir bütçeyi hangi vatandaş nasıl bulabilir? Bu parayı normal bir vatandaş bulamaz.

Dönelim küçük İsmail’e. Sağlık Bakanlığı ABD ve AB’de yapılan bu gen tedavisinin daha Türkiye’de uygulanma konusunda karar alınmadığını söylemiş. Oysa bırakın ABD’de Avrupa’da Macaristan’da bile bu gen tedavisi yapılabiliyormuş. Düşünebiliyor musunuz? Macaristan’da bile böyle bir tedavi yapılıyor ama Türkiye’de yok! Üstelik bunu sorduğunuzda bizim sağlık bakanlığımızın bilim kurulları çıkıp bu tedaviyi sorguluyor. Sanırsınız ki Oxford Bilim Kurulu.

Sağlıkta teknolojimiz var ama ARGE’miz yok

Teşhibte hata olmaz ama ben devlet olarak sağlık konusunda çok iyi olduğumuzu hep söyledim yine de söylüyorum. Eğri oturup doğru konuşalım. Mevcut iktidar fiziki anlamda, teknolojik anlamda gereken her şeyi yaptı. Şu an dünya standartlarında hastanelerimiz var. Sağlık teknolojisinde günceliz. Ama bir kusurumuz var: AR-GE’de zayıfız. Bilimsel anlamda yokuz. Olmadığımız yetmiyormuş gibi çok bilmişliklerimizde çok. Şimdi ABD, AB ülkeleri bulmuş, denemiş, uygulamış başarılı olmuş, bizimkiler çıkıp “biz bu yöntemi henüz test etmedik,  kabul etmedik, onaylamadık” diyor. Bu tabii ki tüm SMA hastalarının ailelerini çok üzmüş, bu konu beni hem üzdü hem de sinirlendirdi.

Bu hastalık için bir ilaç varmış. İlaç Türkiye’ye gelirse bu tedavinin fiyatı 700 bin avroya kadar düşecek. Ama sağlık bakanlığı bu ilacı Türkiye’ye getirmiyor. Neden mi? Bir türlü ilaç firması ile anlaşamıyorlar da ondan. İsmail’in annesi Pelin Demir bu konuda da mücadele vermiş. İlaç firmasına gitmiş ama ne sağlık bakanlığı ne de ilaç firması birbirleriyle iletişim kurmaya yanaşmamış. İşi sağlık olan kurumların böyle zıtlaşmalar içinde olması ise ayrı üzücü. Tüccarlar kendi aralarında zıtlaşabilirler ama sağlıkçıların bunu yapmaya asla ama asla hakkı yok.

Demir ailesi büyük mücadele veriyor

Şimdi İsmail Çağan Demir ve ailesi umutlu ama çaresiz bir mücadele içinde. Sosyal medya aracılığı ile “ismailcaganiyasatalim” adlı hesapla takipçileri ile bir toplumsal bilinç yaratmaya çalışıyor. Halk ona sosyal medyada destek oluyor. Ama sağa sola baktığımda medyamız bu konuda üstüne düşen görevi yapmıyor. Birkaç gazete ve bir iki televizyon dışında hiçbir medya kuruluşu konuyu haber yapmadı. Bu da medyanın ayıbı. İsmail’in annesi Pelin hanım bu konuda o kadar bilgilenmiş ki, taşıyıcı bir anne ve babanın doğacak çocuklarının SMA hastası olma ihtimali üzerinde evlenmeden önce bunun testininin dahi mecburi testler kapsamına girmesini öneriyor.

SMA hastaları terk edilmemeli

Şu an geldiğimiz nokta çok üzücü. Bir anne ve baba sağlık bakanlığının yapması gerekenleri yapıyor. O bilgileri ailenin değil, sağlık bakanlığının araştırıp bize vermesi gerekirdi. Pandemi döneminde belki sağlık bakanlığı çok yoğun diyebilirsiniz. Ama görevde yoğunluk asla bir bahane olamaz. Bir işi yapacaksan o işi kapsayan tüm faktörlere de ilgi göstereceksin. Bugün sayısı tahmini 6 bin kişi olarak SMA hastası çocuklarını atıl durumda bırakamazsın.

Bu yıl ardı ardına yaşadığım olaylar sonucunda ben Türkiye’nin sağlık konusundaki pozisyonundan çok üzüntü yaşadım. İsmail Çağan’ın yaşadığı SMA hastalığı ise bunda son nokta oldu. Bu ve diğer çocuklara devlet bakmazsa kim bakacak? Pandemi döneminde yurt dışındaki Türkleri uçaklarla vatanına getiren  ve dünyaya şov yaparak vatandaşına destek olan bu devlet çıkıp İsmail’e destek olamıyor mu? Bu 2 milyon avroyu bu ve diğer aileler nereden bulacak? Bu paranın Türk lirası olarak değeri yaklaşık 18 milyon lira! Bu tedaviye ihtiyaç duyan çocuklara ve İsmail’e Sağlık Bakanlığı yardım etmeyecekte kim edecek? İsmail Çağan’ın mücadelesine tanıklık etmek istiyorsanız https://www.instagram.com/ismailcaganiyasatalim/ hesabına girin ve küçük sempatik ve yakışıklı ve ailesinin hem kendileri hem de benzer sağlık sorununu yaşayan diğer aileler için verdiği mücadeleyi görün. Akbank’ta bir hesap açmışlar bu 2 milyon 132 bin avroyu toplamak için canla başla mücadele ediyorlar. Banka hesap bilgileri size verdiğim Instagram hesabında var. Bu paranın az bir bölümünü toparlayabildiler ama zaman aleyhe işliyor. Türk insanı her zamanki gibi imecesini gösterdi ve küçük İsmail’e destek olmak adına maddi yardımlarda bulundu. Medya biraz daha işini yapsa belki bu paranın tamamı bile toplanır. Ama ben işin “toplanacak para”sında değilim. Sağlık Bakanlığının bu olaya el atmasını bekliyorum. Sosyal devlette de olsanız, dibine kadar kapitalist devlette de olsanız, sağlık sistemi o ülkede yaşayan herkesin ihtiyaçlarını karşılamak zorundadır.

Grip aşısı maceram

Küçük İsmail’in SMA hastalığı konusunda verdiği mücadeleden bir gün önce ben de çok komik bir sağlık olayı yaşadım. Bunu da paylaşmak istiyorum. Bu meşhur grip ilacı ile ilgili sıkıntılar hala yaşanıyor. Sağlıkçılar bile grip aşısı bulamıyor. Bu yazdıklarım tırışka değil, gerçek bilgiler, sansürsüz ve kendi araştırmalarım ve mülakatlarımla edindiğim bilgiler. E-nabız adlı sisteme giriyorsunuz ve o sizin adınıza grip aşısı olma hakkınız olup olmadığına karar veriyor. E-devletten girdim, kendi bilgilerimi sorguladım. Sistem bana bu cevabı verdi: “Influenza aşısı için öncelikle yüksek risk grubunda değilsiniz. Durumunuz ileride yeniden değerlendirilecektir.” Allah razı olsun, sistem bana “sen iyisin sana grip aşısı yok” dedi. Bu AB ülkelerinin hiçbirinde olmaz. Bu olsa olsa Kuzey Kore’de olur. Bunu görünce  kendimi hiç yaşamadığım II. Dünya Savaşı yıllarında hissettim. “Demek ki kıtlık böyle oluyormuş” dedim.

Şükür epey tanıdık büyüklerim var, bir kaçını aradım ve birinci dereceden bir yakınım için grip aşısı aramaya başladım. Bu yakınımın hastanede. Hastaneye grip aşısı verilmemiş, bu nedenle aşı yapamadık. Hasta yatalak. Muhterem e-nabız acaba yakınım için ne buyuruyor? Bunun için sisteme girmeye çalıştım ama yakınım hasta ve yaşlı olduğu için e-devlet şifresi yoktu. Bu şifreyi almak için aile hekimimizi aramam ve ona sormam lazımmış. Aile hekimliğini aradım, bana “kişinin kendisinin gelmesi lazım” dediler. “Kişi hasta, yatalak zaten gelebilse gelir, kızı yada oğlu gelse, kimliğini size gösterse olmaz mı?, rapor göstersek ne bileyim kanıtlasak hasta olduğunu olmaz mı filan” dedik. “Yok olmaz, kendisinin gelmesi “ lazım dediler bizi şutladılar.

Anlatamadık derdimizi. Sonra çaresiz, çok önemli iki hastanenin sahibi ve başhakemini aradım. Çok komik gelecek ama bir grip aşısı istedim ve nasıl bulabileceğimi sordum. Detayları öğrendiğimde bir kez daha kendimi II. Dünya Savaşı yıllarında hissettim. Devletin iki parti grip iğnesi aldığını yaklaşık 1 milyon 100 ile 200 bin arası aşının geldiği ve bu aşıların kesinlikle devletin kontolünde verildiğini öğrendim. Bunun nedeni ise çok basit: Türkiye’de yeteri kadar grip aşısının olmaması.

Avrupa’da her ezcanede grip aşısı var

Bunun nedeni ile de ilgili çok araştırma yaptım, iddialar doğru ise çok üzücü ama oralara girmeyeceğim, çünkü o iddiaların doğru olmadığını umuyorum. Bir baş hekim dostum bana “Bulgaristan veya Yunanistan’da  eczaneden reçete karşılığı satılıyor” dedi. “Hadi canım” dedim. Üşenmedim her iki ülkede tanıdığım olduğu için hemen aradım ve sordum. Tanıdıklarımdam gidip eczanelere sormalarını rica ettim. Sonuç doğruydu. Bulgaristan’da da, Yunanistan’da da grip aşısı eczanelerde reçete karşılığı satılıyormuş. Daha da ileri gittim, arkadaşıma Türkiye’deki bir akrabam için grip aşısı aradığımı ve bulamadığımı söyledim ve kendisinin benim için bir grip aşısı bulmasını rica ettim. Bir de ondan “birden çok eczaneye sorarmısın? Bakalım yaygın mı?” diye rica ettim. Ertesi gün arkadaşım hemen aradı, “altı eczaneye sordum hepsinde de var” dedi. Bir gün sonra da kendi adına reçete ile grip aşısını aldı ve beni arayıp “sana nasıl yollayabilirim?” diye sordu. Şaka gibiydi, neye uğradığımı şaşırdım.

Bu örneklerle yüzleşmemiz lazım

Bu olaylar beni çok şaşırttı. Macaristan’da gen tedavisi yapılıyor, Bulgaristan ve Yunanistan’da eczanelerde bizim Türkiye’de bulamadığımız grip aşıları satılıyor. Çok samimi söyleyeyim moralim bozuldu. Çok üzüldüm.

Grip aşısı en fazla 12 saat buzdolabı dışında kalıyormuş. Eczacı bu konuda ikaz da etti bizi. “Türkiye’ye nasıl yollayacaksınız?, buna dikkat edin” derken.

Son zamanlarda yakından takip ettiğim bir diğer sağlık konusu da Kovid-19 aşısı. Bu aşı üzerinde içinde iki Türkün de yer aldığı Alman ekip, Amerikalılar, Çinliler, İngilizler hatta Ruslar bile somut adımlar attı. Biz Çin aşısından 50 milyon doz alacakmışız. 1,2 milyondan fazla grip aşısı alamadık nasıl 50 milyon doz kovid aşısı alacağız? Bu da takıldı aklıma. Çin ile yakın diyalogtayım, YeniBirlik Gazetesinin kardeş gazetesi Analiz’deki köşemde daha iki hafta önce birincil kaynaktan Çinlilerin bu aşının henüz Faz 3 aşamasında olduğunu, çalışmaların iyi gittiğini ama henüz yüzde 100 oranında iyi sonuç verip vermediğinin net olmadığını yazdım. Bu durumun Faz 3 çalışmalarından sonra netleşeceğine dair resmi açıklamalar var. Oysa bu aşı kurtarıcı aşı olarak gösteriliyor. Bu bence risk. Hem Türkiye adına hem de Çin adına bir risk. Henüz Faz 3 aşamasını tam olarak tamamlamamış bir aşıya kurtarıcı gözü ile bakmak olası risklerin ortaya çıkması durumunda Türkiye’nin de Çin’in de imajına zarar verebilir.

Bu aşıyı biz ucuza mı aldık? Promosyon olarak mı alıyoruz? Neden sadece bu aşıyı alıyoruz da mesela Türklerin de içinde bulunduğu Almanya’da üretilen aşıyı da almıyoruz? AB ülkelerinden aşı almamız konusu da dikkatimi çekiyor. Acaba Avrupa ve ABD’deki ilaç firmaları ile bir sıkıntımız filan mı var?

Tekirdağ’da açılan Şehir Hastanesi için ne kadar mutlu olup gururlandıysam, yukarıda dile getirdiğim konular içinde o kadar üzüldüm ve endileşendim.

Şimdi aşıları, maşıları bir kenara bırakalım. Birkaç ay içinde işin doğrusu netleşeektir. Ben Yunanistan’da yakınım bekleyen grip aşısını nasıl getireceğimi düşüneyim, sağlık bakanlığından da ricam, SMA hastası İsmail Çağan için bir şeyler düşünsün ve bu çocuk örneğinde tüm SMA hastalarına yönelik bir şeyler yapsın. Bu çocuklar bizim çocuklarımız, biz ilgilenmezsek kim ilgilenecek?